Tuesday, October 29, 2013

Noutăţi bune despre David, micuţul luptător

Continui să vă scriu din partea dnei doctor Liliana Pârlea, prietena mea. Micuţul David, despre care vă scriam, a fost operat în Belgia pe 18 octombrie. 

"Intervenţia a durat în jur de 9 ore, totul a decurs conform planului şi a fost un succes. Urmează o perioadă de recuperare, în care micuţul va mai rămâne intubat 5-6 zile, sedat, şi în care inima lui va avea timp să se obişnuiască cu noua structură şi să înveţe ce are de făcut. Apoi, încet-încet va rămâne cu medicaţie din ce în ce mai puţină şi, cu ajutorul lui Dumnezeu, peste aproximativ 1 luna va reveni acasă.

Ar trebui ca în acest moment să încep să mulţumesc unor oameni deosebiţi care au făcut ca acest lucru extraordinar să se întâmple şi ca această viaţă să nu fie pierdută datorită indiferenţei. Lista este lungă şi mi-e teamă că dacă nominalizez, voi uita pe cineva. Aşa că vă mulţumesc tuturor, de la doctori până la persoanele fără legătură cu actul medical, pe care nu le cunosc, dar care au ales să ajute. 
Voi reveni în cursul zilelor următoare cu informaţii noi legate de acest caz. 
Vă mulţumesc,
Liliana Pârlea"

Ieri am primit încă un "update" despre "micuţul nostru luptător", cum îl numeşte dna doctor Pârlea.
"În seara aceasta am vorbit cu mama lui, care mi-a confirmat ceea ce ştiam de joi (24 octombrie, n.m.) de la unul din medicii de acolo - şi anume că a fost detubat de luni (şi nu miercuri-joi cum ni se spusese iniţial, ) semn că lucrurile au evoluat bine. Momentan face "kinetoterapie respiratorie" - adică medicaţie în aerosoli şi mai primeşte oxigen prin canule nazale, însă foarte puţin, cantitatea reducându-se treptat în fiecare zi.
Mama lui petrece tot timpul cu el - lucru extrem de benefic pentru relaţia lor. În seara asta mi-a spus că nu se simte bine să-l lase singur nici când pleacă să mănânce - ia masa repede şi se întoarce la el. Este un lucru extraordinar, ţinând cont de istoria lor, pe care o cunoaşteţi prea bine.
Lucrurile înaintează pe zi ce trece în direcţia bună. Parcă mă şi văd cum vă scriu că urmează să se întoarcă în ţară în câteva zile:)
Vă mulţumesc pentru răbdare şi pentru implicarea voastră, încă o dată.
Liliana Pârlea"

Wednesday, October 23, 2013

Traumele din viaţa noastră şi cum să trăim cu ele

Nu ştiu alţii cum sunt, dar eu când mă gândesc la copilăria mea de după ce a murit tata, parcă mă umplu şi acum de ... un sentiment ce aduce cu ură, şi mă cuprinde o stare indescriptibilă de nervi. Sunt geloasă pe toţi cei care au cui spune "tată". Am trecut de mult de autocompătimire, nu-mi mai vine să plâng că tata nu m-a văzut niciodată cu coroniţă pe cap la sfârşit de an şcolar (pentru că a murit chiar înainte de a începe eu şcoala), sau că nu m-a văzut mireasă. Îmi vine să urlu că nu ştiu să fiu suficient de echilibrată, pentru că sunt convinsă că echilibrul e atunci când creşti cu ambii părinţi alături. Este ceea ce vă mai povesteam eu că simt ca şi cum aş fi crescut cu o singură aripă. Una bună, una trainică. Dar una singură.

De fapt, copilăria mea se împarte în "înainte" şi "după" această traumă. Din "înainte" nu am prea multe amintiri, eram mică, tata a murit când eu aveam doar 7 ani. Iar "după" este ... total atipic faţă de orice ştiţi că trebuie să fie o copilărie. Da, am avut jucării, am fost la filme pentru copii şi am fost premiantă la şcoală. Dar am crescut în "casa cu trei fete" (mama, eu şi sora mea) într-un climat mai special.

Ăsta a fost primul gând şi aceasta prima traumă care mi-a venit în minte când am primit invitaţia la evenimentul "Fii bine cu tine", despre care aţi citit probabil şi la Bogdana. Traume diferite, dar tot traume. Adică acele experienţe neplăcute din viaţa noastră despre care de obicei, nu se vorbeşte. 

Deci nu, cred că eu NU mi-am depăşit trauma. Dovada - sentimentele pe care vi le-am descris mai sus. Am învăţat să trăiesc cu ea, aşa cum înveţi că sub covor ai ascuns un pahar şi eviţi acel loc, nu calci pe el ca să nu spargi paharul. Însă din când în când "trauma mea" tot îşi mai arată colţii în diverse ocazii parşive.

Aşa că eu una, sunt foarte curioasă ce voi afla de la conferinţa pe tema traumei. Până atunci, vă las mai jos cu comunicatul de presă ce anunţă evenimentul. Şi poate ne vedem acolo sâmbăta viitoare, ce ziceţi?

Fii Bine cu Tine – trauma psihică nu înseamnă o sentinţă la nefericire

Institutul pentru Studiul şi Tratamentul Traumei (ISTT) anunţă organizarea conferinţei Fii Bine cu Tine, în data de 2 noiembrie 2013, la Facultatea de Psihologie şi Ştiinţele Educaţiei, Universitatea din Bucureşti. 

Evenimentul este parte a Conferinţei Naţionale de Psihotraumatologie, ediţia a II-a, şi va avea tema Fii bine cu tine în cuplu, în familie, cu copiii. Sunt invitaţi să participe toţi cei care îşi doresc cunoaştere ştiinţifică de calitate, în termeni ce pot fi înţeleşi şi, mai ales, aplicaţi ulterior în viaţa lor.

Viaţa multora dintre noi cuprinde şi experienţe dificile sau traumatizante, cum ar fi conflicte, separări, abandon, neglijare sau, cele extreme: decese, accidente, catastrofe naturale, războaie. Urmele acestora par de multe ori invizibile, dar sunt reflectate în blocaje, nereuşite, durere sufletească sau exagerări în diverse zone ale vieţii de zi cu zi. Atunci apare suferinţa şi senzaţia că trebuie să „rupem” din noi ca să ne putem descurca” - afirmă Diana Vasile, Preşedinta Institutului pentru Studiul şi Tratamentul Traumei (ISTT)

Deşi este un subiect despre care în general nu se vorbeşte, se estimează că peste jumătate din problemele emoţionale şi psihice ale oamenilor au legătură cu traumele, aşa cum le-am descris mai devreme. 

Ne dorim să transmitem un mesaj clar: trauma psihică în sens larg este o experienţă pe care peste 70% din populaţia adultă a acestei planete o trăieşte sau a trăit-o. Este parte din viaţă, dar nu înseamnă o sentinţă la nefericire. Consiliem la ISTT oameni care au trecut prin acest tip de experienţe, aşa că ştim că efortul de a se angaja în terapie merită, pentru că viaţa după traumă poate fi mai plină de sens, aduce un plus de cunoaştere de sine, de putere şi vitalitate”, spune Diana Frazzei, vicepreşedintă a ISTT.

ISTT a iniţiat conferinţa Fii bine cu tine pentru a oferi oamenilor prilejul de a descoperi cum să-şi facă viaţa mai bună colaborând cu psihologi specializaţi în lucrul cu trauma. Fiecare persoană din sală va putea înţelege cum trauma afectează viaţa,  va afla despre moduri în care poate limita impactul ei, ce influenţă pot avea experienţele traumatice timpurii în relaţia cu partenerul de cuplu, sau cum poate creşte în copiii săi capacitatea de a face faţă încercărilor vieţii.

La conferinţa Fii Bine cu Tine publicul va întâlni cu 9 psihologi experimentaţi care vor conduce 2 sesiuni plenare interactive şi 6 ateliere de lucru. 
Conferinţa va fi deschisă de Bogdan Cezar Ion cu prelegerea Podul de piatră s-a dărâmat şi va continua cu o serie de 6 ateliere desfăşurate în paralel, două câte două.

În prima sesiune de ateliere, participanţii vor putea afla alături de Ovidiu Roșca despre Cum ne putem proteja copiii de traume pe internet, sau despre cum funcționează dinamica unei familii, alături de vicepreședinta ISTT, Carmen Ragea (Dominoul sufletesc al familiei). Apoi, Cătălin Nedelcea și Iulia Ciorbea vor investiga împreună cu participanții Cât de greu atârnă bagajul trecutului personal în relația de cuplu?, iar împreună cu Irina Țepuru părinții vor învăța să comunice cu copiii foarte mici (La o șuetă cu bebelușul tău). În cea de-a treia serie de ateliere, Anca Hașegan va explora moduri în care relația cu mâncarea este influențată de trauma personală, abordând tema Terorismul alimentar în familie, iar Iulia Lăzărean va prezenta exemple despre cum poate psihoterapia să ajute copiii cu dificultăți de învățare și cât de important este ca familia să facă echipă bună cu terapeutul.
În încheiere, Diana Vasile, președinta ISTT,  va prezenta Aventura lui Împreuna cu Separat, sau despre cum putem să împăcăm două nevoi aparent contradictorii.

Conferința Fii Bine cu Tine are loc sâmbătă, 2 noiembrie, la sediul Facultății de Psihologie și Științele Educației (Șoseaua Panduri nr 90). 
Înscrierile se pot face online, la numărul de telefon 0735 226 936 sau la conferinta@psihotrauma.ro. Tariful este de 120 de lei.

Fii Bine cu Tine este un eveniment din cadrul Conferinței Naționale de Psihotraumatologie, organizată de ISTT și aflată deja la cea de-a doua ediție. Mai multe informații despre Conferința Națională de Psihotraumatologie, Conferința Fii Bine cu tine și despre ISTT pot fi găsite la www.psihotrauma.ro

Despre Institutul pentru Studiul și Tratamentul Traumei (ISTT)

ISTT este o asociație profesională interdisciplinară înființată în anul 2010 care își propune să promoveze cunoștințe despre traumele psihice și să ofere ajutor psihologic celor care au nevoie de el. Concentrându-se pe profesionalism, colaborare și eficiență, echipa de psihologi care susține și dezvoltă acest institut are convingerea că traumele psihice reprezintă mult mai mult decât perioade de durere sufletească și suferință emoțională; trauma psihică este o importantă sursă de învățare și de evoluție personală. Pentru mai multe informații despre ISTT, accesați www.psihotrauma.ro sau https://www.facebook.com/IsttTratamentulTraumei

Friday, October 18, 2013

Michael Thompson, la o lună

O lună s-a scurs de când Michael Thompson ne-a vizitat şi ne-a vorbit, ne-a luminat şi nu ne-a judecat rolul de părinţi. Dar deşi o lună plină cu de toate s-a scurs de-atunci, mie încă îmi răsună în urechi unele din vorbele lui. Am luat parte doar la o secţiune (din cele patru) ale conferinţei, dar foarte folositoare. Şi anume, la cea în care ne-a vorbit despre "Creşterea unor copii responsabili" (How to raise responsible children) şi, respectiv, "Presiunea pe copil" (The pressured child).

1. De-o pildă, aud şi-acum îndemnul de a nu pune presiune pe copilul şcolar. Aş putea spune că acesta a fost cel mai mare câştig al meu, după conferinţă. Am realizat că ar putea fi adevărat ceea ce mi-a mai spus şi alteori soţul (dar eu ziceam atunci că doar mă contrazice, nu vrea să îmi acorde susţinerea în creşterea şi educarea copiilor noştri etc). Şi anume - că poate nu tuturor le place să înveţe aşa cum mi-a plăcut mie (şi îmi place încă). Adică, să tocesc, să exersez, să tind spre performanţă în orice fac. Zice soţul că ai noştri copii cu siguranţă sunt plămădiţi din aluat genetic de la mine, dar şi genetic de la el, dar şi personalitate proprie, împrumuturi de la vremurile în care trăim, de la prieteni... etc.

Iar Thompson a spus-o chiar aşa: "Not everybody likes school!"
În plus, mulţi adulţi cred că şcoala e o pregătire pentru viaţă. Dar nu este. Copilul dvs. deja îşi trăieşte viaţa "as we speak"!

Acum e momentul să vă povestesc ceea ce i-am povestit exaltată şi Siminei (că se nimerise lângă mine, aşa că a trebuit să mă asculte), imediat după ce mi s-a produs această reveleaţie:
în şcoala generală fiind, eu şi soţul meu colegi de clasă, pe el şi încă unul tot înalt îi trimitea profesoara de geografie la cabinetul de hărţi să o aducă pe cea potrivită pentru lecţia de zi. Şi nu de puţine ori se întorcea aproape de sfârşitul orei, lac de transpiraţie după un bun joc de fotbal în curtea şcolii, şi mai şi făcea pe niznaiul că n-a găsit harta, că nu era acolo, poate au luat-o cei de la altă clasă. Iar eu, o adevărată Hermione Granger avant la lettre, dădeam ochii peste cap furioasă: câtă incompetenţă! cum să nu găseşti o hartă? inadmisibil!
Şi cu toate astea, nu a ajuns un derbedeu, cum aţi putea crede, ci conduce cu succes echipe mari de programatori şi "testatori" de software pentru telecomunicaţii.

Oricum, cu fetele noastre nu se pune problema: Roxana tocmai ce ne-a adus zilele trecute testele de evaluare acasă la semnat: toate cu FB cu felicitări. Iar Ilinca ... mă rog, nu ştiu eu cum s-o fac să ţină minte zilele săptămânii în ordine, însă face cele mai frumoase potriviri de culori şi asortează hainele într-un mod unic. Dar ce de cicăleală îi e dat Roxanei să audă de la mine! Acum, după momentul Michael Thompson în viaţa mea, cred că am reuşit să mă mai temperez. Şi oricum, niciodată nu i-am cerut să fie prima din clasă, cea mai cea la toate materiile. Ar fi o presiune prea mare, pe care am înţeles-o de mult.

Michael Thompson spunea, glumind, că 50% din copii sunt în a doua jumătate a clasei, iar părinţilor pur şi simplu nu le vine să creadă! Explica apoi că trebuie să găseşti un alt fel de a privi lucrurile. Nu toţi copiii vor ajunge premianţi, ceilalţi trebuie să găsească o cale de a trece prin şcoală. Şi să-şi descopere celelalte calităţi existente şi care vor face din ei oameni. În opinia lui, cea mai mare presiune a copilului este anxietatea părinţilor! Nu trebuie să uităm asta! Şcoala nu este o competiţie. Există şi "connection" - prietenii, "recognition" - abilităţi, creativitate. Unii pot avea probleme de învăţare, dar pot fi buni atleţi. Trebuie să fie ceva ce le place. Sunt multe feluri prin care poţi să treci cu succes prin şcoală.
Ca părinţi, avem datoria să înţelegem ce le place şi cât de mult, când apare presiunea şi nu le mai place ceea ce fac.

2. Ba nu, cel mai mare câştig al meu ascultndu-l pe Michael Thompson a fost când acesta a întrebat bărbaţi din audienţă la ce moment au început să devină independenţi, auto-suficienţi, responsabili, iar răspunsurile arătau că toţi, absolut toţi bărbaţii (tătici, de altfel) recunoşteau că au devenit responsabili, adulţi cam după vârsta de 20-25-30 de ani, unii nici acum, alţii aproape... deci variaţiuni pe aceeaşi temă: târziu. Din nou Hermione ţipa în mintea mea: What??? Păi eu la 4 ani mă jucam în spatele blocului şi aveam grijă şi de sora cu un an jumate mai mică, la 7 ani mergeam la şcoală cu cheia de gât şi îmi încălzeam mâncarea la aragaz, la 9 ani mă certam cu babele la cozile la carne şi mălai... şi aşa mai departe. Cum adică, nu înţeleg eu ce vrea să întrebe? La ce se referă?

Vă spun sincer, chiar am avut un moment în care mi-am pus la îndoială înţelegerea limbii engleze sau a conceptelor la care făcea referire Michael Thompson.
În momentul în care a întrebat însă şi o femeie din sală, o mămică, acelaşi lucru, lucrurile s-au limpezit: femeile se responsabilizează mult mai devreme decât bărbaţii. De când eşti responsabilă? since ever!, a răspuns mămica. Daa! Şi eu la fel!
Quod erat demonstrandum - vroia să spună expresia de pe faţa lui Thompson.

Iar în mintea mea au apărut brusc 1000 de certuri cu soţul în cei 8 ani jumate de căsnicie şi alţi vreo 3 de prietenie înainte. Eu mereu îl făceam "iresponsabil" - şi când colo, supriză! chiar este! Cu acte în regulă!
Mi-am amintit chiar începuturile, un episod la Budapesta, încă nu locuiam acolo împreună, eram doar într-o vizită prin 2002 cred, într-o seară, veneam de prin centru şi trebuia să traversăm un bulevard mare spre HEV (trenul lor care merge la periferii, poate ştiţi), C. a pornit să traverseze - neregulamentar, fireşte, dar şi fără să se uite măcar în urmă dacă vin şi eu, că nu prea ştiam obiceiurile şoferilor unguri, adică dacă opresc sau preferă oricând să dea peste nişte românaşi. Nimic. a pornit-o şi s-a mai oprit pe celălalt trotuar. Unde în fine am ajuns şi eu şi i-am strigat că are nişte "apucături de burlac".

3. Ba nu, cred că cel mai mult am câştigat atunci când Michael Thompson a explicat cum stă treaba cu disciplina. El spunea că 50% din disciplină constă în a şti ce vrei, să nu te bâlbâi, să nu negociezi cu soţul de faţă cu copilul ce trebuie făcut, sau să îi ceri copilului un timp de aşteptare ca să te consulţi cu soţul/soţia, dar apoi să nu mai revii. Apoi trebuie să fii consecvent. Apoi trebuie să existe nişte consecinţe.

N-am putut să fiu de acord 100% cu ce am auzit. De pildă, în "The final stage of parenting is accepting your child as an adult" eu văd: da, aşa e, dar... uită-te la familiile (tradiţionale, ale părinţilor noştri) de la noi, unde copilul e copil câtă vreme îi trăiesc părinţii. Numai eu ştiu câteva exemple de tipul acesta, unul din ele chiar la mine în familie (sor-mea de 37 de ani nu e adult, e copilul mamei, căci locuieşte încă cu ea, împreună cu cei doi copii ai ei, care apar cumva pe aceeaşi treaptă, sunt toţi 3 copiii mamei.. e complicat şi nu vreau să intru în detalii, doar semnalam lucrurile).

Apoi, nu sunt de acord că în practică lucrurile stau chiar aşa de "răftuite" ca în teorie, familiile nu pot fi 100% doar de un fel sau altul, sunt o combinaţie de autoritate şi permisivitate, de democraţie şi negociere... etc.

Dar sunt de acord (sau vreau să fiu, căci n-am ajuns încă mamă de copii adolescenţi, mă pregătesc, mai ales sufleteşte) că cei mai responsabili copii în adolescenţă sunt cei care au primit cel mai mult "supportive control", susţinere în ceea ce fac, ascultare. Sunt de acord că în disciplină, consecinţele nu trebuie să fie reacţia ta emoţională - "mă enervezi dacă mai faci asta", "mă superi", "uite, plâng" - nici eu nu puteam să sufăr "şantajul emoţional", cum îi spuneam eu mamei atunci când se întâmpla să ne spună (şi pe bună dreptate, zic eu acum, ajunsă la rândul meu mamă) că o enervează ceva din ce făceam, că n-are timp de noi şi ne repezea... etc.

Tot la capitolul disciplină, un sfat pe care îl dă Thompson bun pentru consecinţe este să-l pui pe copil să-şi aleagă "pedeapsa". Ai să fii uimit să constaţi că el îşi percepe fapta ca mult mai gravă decât este şi propune o pedeapsă grea. Am încercat şi eu să fac asta, dar nu m-au prea luat în serios şi de fapt, eu sunt şi destul de "control freak" ca să nu decid eu asta :)
Uneori le cerem copiilor ceva (să-şi facă curat în cameră, de exemplu) pentru că pentru noi lucrul acela valorează mai mult decât pentru ei. Şi nu va valora pentru ei mai mult doar pentru că îi forţăm să facă asta.

4. Poate că cel mai mare câştig al audierii lui Michael Thompson stă în felul în care am înţeles că pot să îmi responsabilizez copiii: retragi controlul puţin câte puţin. În cazul nostru concret, mai întâi (adică tot anul trecut, când Roxi era în clasa I) stai lângă el când îşi face temele. Apoi doar i le controlezi după ce le face (în faza asta suntem acum). Apoi îl laşi să meargă la şcoală cu ele aşa cum le-a făcut, fără să le mai controlezi şi să le corectezi. Este momentul în care copilul va înregistra un regres. Dar e al lui şi de acolo îşi va lua avânt mai sus ... singur!

Trebuie să poţi să înţelegi că, atâta vreme cât ştie să butoneze tastele unui calculator ca să se joace, înseamnă că poate să apese şi butoanele maşinii de spălat rufe, are capacitatea să înţeleagă.

În concluzie, a creşte copii este cea mai dificilă şi mai nesigură meserie din lume!, spune Michael Thompson. I cannot agree more! :)

Tuesday, October 15, 2013

Micuţul David pleacă la operaţie!

Mulţumiri tuturor celor care aţi făcut acest lucru posibil!
Iată mesajul doamnei doctor:

Avem veşti bune, de fapt foarte bune!
Sâmbătă discuţia cu părinţii a decurs foarte bine, domnul Dr Alexandru Cornea - un profesionist desăvârşit - ne-a ajutat enorm convingând familia Anghel de ceea ce trebuie să facă. Aşadar, astăzi (ieri, luni 14 octombrie - n.m.) avem paşaport, declaraţii notariale şi o familie nerăbdătoare să opereze piticul.
Eroul zilei de azi se numeşte Cosmin Petrescu. Cosmin, nu ştim prin cine a ajuns la tine acest mesaj însă îţi mulţumim din nou atât ţie, cât şi prietenilor tăi pentru tot efortul şi rezultatele de astăzi.
În cursul zilei de maine (marţi, 15 octombrie - n.m.) vom definitiva rezervările la Tarom pentru zborul de joi dimineaţă către Bruxelles.
Biletele pentru David (el ocupă 8 locuri!) şi cei 3 însoţitori (o mămică şi doi medici) vor costa sub 1.000 Euro - Cosmin ne-a obţinut atât preţuri, cât şi condiţii extraordinare de zbor.
Plecăm la Bruxelles şi nu la Massa, pentru că dl Dr Cornea ne-a facilitat acceptarea clinicii de acolo şi pentru că părinţii preferă această destinaţie - au în zonă o cunoştinţă sau rudă care îi poate ajuta.
David e în continuare stabil şi la cum arată lucrurile în momentul de faţă, sperăm să îl putem transporta fără incubator şi cu suport de oxigen administrat prin prongsuri nazale.
Extrasul de cont de vineri arăta că s-au strâns circa 6.500 Euro. E nemaipomenit şi, având în vedere costul nesperat de mic al transportului, e mai mult decât suficient.
Vă mulţumim din nou pentru solidaritate şi vă sfătuim să opriţi deocamdată eventuale alte donaţii.

Liliana Pârlea

Saturday, October 12, 2013

Veşti bune şi obstacole pentru micuţul David

Vă ţin la curent cu situaţia lui Gabriel-David de la Filantropia. Redau mesajul de la medicul Liliana Pârlea:

"Salutare din nou!
Astăzi (vineri 11 octombrie) a fost o zi lungă... 
Avem veşti bune, dar şi ceva obstacole de depăşit.
Am primit atât pe email, cât şi telefonic, OK-ul clinicii din Massa (Italia)!
Citez din mesajul domnului doctor Bruno Murzi (directorul acestei clinici):

"Carissima  Dottoressa , grazie per presentarmi il caso di questo piccolo bambino . Penso sia possibile una correzione in un singolo intervento , anche se considerando la patologia dell'arco aortico bisogna considerare la possibilità di un 20% di reintervento futuro .Certamente avrei bisogno di vedere le immagini , ma dal vostro ottimo report mi sembra di poter dire che sia possibile una correzione completa .  Noi possiamo prendere il bambino con il modello E112 e , se voi volete trasferircelo , vi faremo avere una lettera di accettazione urgente in modo che il bambino possa venire già la prossima settimana ."
Pe scurt, dânşii sunt de acord să primească şi să opereze copilul, iar şansele de a corecta complet problemele chiar dintr-o singură intervenţie par a fi mari. Am trimis cererea noastră oficială către domnul doctor şi aşteptăm scrisoarea dânsului de acceptare.
Tot astăzi ne-a vizitat la Filantropia şi domnul doctor Alexandru Cornea de la care aşteptam ieri o vizită în vederea acceptului de la Bruxelles. În urma examinării copilului, dl Dr Cornea ne-a oţtinut ok-ul şi pentru această variantă.
Starea lui David e în continuare stabilă. De dimineaţă a fost detubat, momentan respiră singur, ajutat de oxigen furnizat prin canule nazale.
Tot în seara aceasta am primit veşti bune şi câteva variante posibile (şi mai ieftine!) de transport, pe care urmează a le analiza şi discuta în continuare cu domnul Cosmin Petrescu (pilot voluntar în cadrul Asociaţiei Piloţilor Umanitari din România) căruia îi mulţumim din nou şi pe acestă cale.
Partea cea mai neplacută şi surprinzătoare pentru mulţi dintre noi este că deocamdată nu avem sprijinul total al familiei copilului în acest demers. Se pare că dânşii au fost informaţi prin diverse canale ca paşii de urmat ar fi mult mai dificili şi imposibil de susţinut având în vedere situaţia dânşilor financiară. Pe scurt, se tem de necesitatea a multiple intervenţii (eventual transplant) şi eventuală invaliditate - teorie nesusţină clinic deocamdată (a se vedea şi mesajul primit din Italia).

Sâmbătă dimineaţă urmează a ne întâlni cu părinţii lui David şi cu dl Dr Cornea. Dânsul le va explica exact procedura şi sperăm să înţeleagă şi să deblocăm situaţia luni dimineaţă cu eliberare de paşaport şi declaraţii necesare călătoriei.
Vă mulţumesc şi vă ţin la curent cu ce progrese mai facem.

Liliana Parlea
0723 337830
liliana.parlea@gmail.com

Friday, October 11, 2013

Aseară ţi-am luat ... ciorapi

De ieri sunt fericita posesoare a încă 2 perechi de ciorapi medicinali de compresie! Ura, aşteptam comanda asta de vreo lună! Scumpi ca naiba, dar nah, ce să faci dacă sunt şi foarte necesari?!

Dar ce sunt ciorapii de compresie şi de ce îmi sunt ei necesari mie?
Datorită (sau "din cauza", în cazul meu) gravitaţiei, când stăm în picioare, sângele se duce în jos. Când mergem, muşchii pompează sângele şi îl trimit înapoi în sus, în circuitul sangvin normal, spre inimă. Vorba aia, mersul pe jos face piciorul frumos! :)

Ei bine, atunci când ai avut o problemă la picioare (cum am avut eu tromboza venoasă profundă, iar acum am acest sindrom post-trombotic, cu hipercoagulabilitate), sângele nu se duce în sus, înapoi în circuitul normal la fel de repede ca la un om "normal", ci trebuie un pic ajutat. Iar aceşti ciorapi de compresie asta fac: acţionează ca o pompă asupra venelor, trimiţând sângele în sus.

Şi aceşti ciorapi speciali sunt pe mai multe grade de compresie: de la compresie zero, adică preventiv (paranteză: ştiaţi că în ţările mai civilizate decât a noastră, aceştia sunt purtaţi obligatoriu de către stewardese, piloţi, coafeze, chelneri şi alte meserii cu risc de tromboze? atât bărbaţi, cât şi femei? şi mai ştiaţi că aceste ţări suportă financiar, prin sistemul medical de stat, plata acestora?), apoi gradul I de compresie (necesari mai ales în caz de varice, deci probleme ale venelor "exterioare"), gradul II de compresie (necesari după tromboze sau intervenţii chirurgicale cu risc de apariţie a trombozelor) şi chiar gradul III de compresie. (Nu ştiu dacă există cu compresie şi mai mare)

Acum, pentru că eu am rămas cu o estetică uşor inegală a picioarelor - ca să numesc eu frumos faptul că am un picior mai subţire şi unul mai gros, deşi e doar puţin vizibil acest lucru - medicul mi-a prescris compresie II pe piciorul sănătos (cum port de 6 luni deja) şi compresie III pe piciorul afectat, pentru a-l aduce la dimensiunile normale. Aşa că a trebuit să-mi cumpăr 2 perechi, cu bandă adezivă, ca să-i combin, câte unul de fiecare :)

Şi sunt scumpi pentru că sunt calitate nemţească, dom'le! Şi au în compoziţie ceva de care n-am nici la maşină: "clima confort" îi zice. Adică ţin răcoare vara (şi aşa e, vă spun, sunt groşi ca ciorapii cu 80 DEN, dar i-am purtat proape toată vara fără să mor de cald) şi căldură iarna.

Îngeraşul de la Filantropia aşteaptă încă ajutorul nostru

Revin cu informaţii actualizate legate cazul copilaşului de la Filantropia despre care vă mai scriam aici, informaţii furnizate de prietena mea, medicul Liliana Pârlea:

1. starea copilului este stabilă, permiţându-ne să încercăm trecerea progresivă de la ventilaţie mecanică (ventilator) la respiraţie parţial asistată (pentru a-l pregăti pentru eventual transport cu avion de linie).

2. clinica din Israel a răspuns: din păcate pentru noi, întreaga echipă este plecată în Tanzania unde operează în regim de voluntariat

3. clinica din Germania ne-a anunţat că medicul nostru de legătură (dr. Săndică) este plecat la un congres pentru cel puţin o săptămână

4. aşteptăm răspuns de la o clinică din Massa (Italia)

5. tot în Italia am luat legătura şi cu un medic gastroenterolog de la centrul de transplant Pisa (pe care o cunoaştem în persoană), ce urmează a distribui raportul medical colegilor săi de specialitate pentru eventuale alte sugestii de clinici

6. urmează să cerem ajutor logistic (tot în direcţia găsirii unei clinici dispuse să opereze) şi altor asociaţii filantropice cu experienţă în zona de cardiologie pediatrică

7. aşteptăm şi vizita unui chirurg cardiolog pediatru cu conexiuni la o clinică din Bruxelles ce urmează a-l evalua personal pe David Gabriel

8. până joi la prânz (10 octombrie, n.m.) se adunaseră în cont circa 23.000 RON (aprox. 5.200 EUR) - vă mulţumesc din suflet pentru generozitatea şi rapiditatea cu care aţi acţionat!

9. din păcate, familia copilului trece printr-o perioadă foarte grea şi oscilantă, neştiind cum sau dacă să continue eforturile - informaţiile pe care le-au primit din RO au fost copleşitoare pentru ei, iar lipsa oricărui tip de răspuns din afară nu ajută deloc.

Vă stau la dispoziţie în continuare (la telefon sau email) pentru detalii adiţionale şi-mi cer scuze anticipat dacă răspunsurile pe email nu vor fi extrem de rapide.

De asemenea, în cazul in care aveti alte idei/piste ce ne-ar ajuta la gasirea mai rapida a unei clinici potrivite, va rog sa mi le comunicati.

Multumesc din nou, 
Liliana Parlea
telefon: 0723.337.840

Tuesday, October 8, 2013

Weekend cu prichindei şi prichinduţe

Ştiută fiind pasiunea Roxanei pentru personajul Habarnam şi ceilalţi prichindei din seria lui Nicolai Nosov - are toate cele trei volume, pe primul rămas moştenire de la mine, din 1985, le-a citit pe primele două şi l-a început deja pe al treilea, a savurat piesa de teatru omonimă de la Odeon -, ne-am bucurat să aflăm că Studio Creativ organizează un atelier de ilustraţie de carte pe această temă. Şi cum vroiam de mult s-o cunoaştem pe Doina Anghel, coordonator de proiect, adică autoarea frumoaselor ateliere şi cursuri de creativitate pentru copii, am purces la fapte. Aşa că ne-am înfiinţat sâmbătă de la ora 15.00 şi duminică de la ora 11.00 la Cărtureşti Verona, locul de desfăşurare al atelierelor. Alte ateliere şi cursuri organizate de Studio Creativ sub îndrumarea Doinei şi a altor profesori au loc la sediul propriu din Bd. Ferdinand, aşa cum aflaţi de pe site-ul B24Kids.

Ce mi-a plăcut la atelier:
- mulţi dintre copii se cunoşteau deja, sunt clienţi fideli ai cursurilor şi atelierelor, şi s-a creat o frumoasă prietenie între ei
- chiar şi cei mai noi, care nu se cunoşteau, au fost foarte repede integraţi de ceilalţi, atmosfera generală a fost una de relaxare, de stat la poveşti şi lucrat în tihnă (total diferit de stresul unei ore "normale" la şcoală)
- atelierul nu este doar de "pus pe hârtie" ceva, de mâzgălit ceva, cu sau fără temă, ci este unul o combinaţie de lectură, discuţii despre carte, şi tehnici de desen şi pictură. Deci, aici se şi citeşte, şi Doina, şi copiii (care ştiu să citească) au citit fragmente din cărţi
- copiii sunt puşi să ia decizii, trebuie să aleagă ei singuri ce pasaj sau ce scenă sau ce lucru anume din carte vor să ilustreze. Şi imaginaţia lor nu are limite! :)
- la final, nu se ridică şi pleacă atunci când "a expirat timpul", ci formează un cerc pe jos, pe covor (mediul de la Cărtureşti permite apropierea în felul acesta) şi pe rând îşi prezintă lucrările: adică, vorbesc despre ce au lucrat, de ce au ales acea scenă, de ce au ales acele culori... etc. Şi am apreciat foarte mult că Doina a găsit câte un cuvânt de laudă sau chiar mai multe despre fiecare, a subliniat părţile bune ale fiecărei lucrări

Weekendul următor va fi Atelier de ilustraţie pentru Aventurile lui Pinocchio. Iar weekendul ce va urma copiii vor ilustra Aventurile lui Cepelică (Roxana trage tare s-o citească până atunci, Ilinca mă pune să le citesc seara din ea) Tot la Cărtureşti Verona, tot în 2 părţi, sâmbătă de la ora 15.00 şi duminică de la ora 11.00.
(Parcă aş merge cu Ilinca weekendul ce vine şi cu amândouă la ultimul atelier din seria aceasta...)

Vă las cu câteva poze de la atelier. Credit foto: Studio Creativ.




Prima lucrare a Roxanei, tehnica pastel şi tuş


Monday, October 7, 2013

Un îngeraş are nevoie de ajutor

Luaţi de vârtejul treburilor zilnice, uităm cât de fericiţi suntem că suntem sănătoşi şi avem copii normali şi sănătoşi. Dar poate fi şi altfel. Şi când primesc un mesaj ca acesta, îmi vine să-mi iau copiii la piept şi să strig: "Mulţumesc, Doamne!"

Redau mai jos (cu acordul expeditorului) mesajul pe care l-am primit în weekend de la prietena mea şi pediatra (de urgenţă, de multe ori) a copiilor mei, Liliana Pârlea, care ne solicită ajutorul legat de un caz medical al unui bebeluş de 2 săptămâni. Ajutor care poate veni de la noi, de la voi, fie financiar, fie prin a face cunoscut cazul. Veţi fi ţinuţi la curent dacă alegeţi asta.

Bună dragilor,

Pentru cei dintre voi care nu mă cunosc, numele meu este Liliana Pârlea şi sunt medic rezident pediatru la Spitalul Filantropia, secţia Terapie Intensivă Neonatală. Îndrăznesc să vă aduc la cunoştinţă cazul disperat al unui copil de 15 zile (astăzi - sâmbătă, 5 oct. - n.m.), a cărui viaţă atârnă de un fir de păr, aflat în secţia noastră spre îngrijire şi găsirea unei soluţii terapeutice.

Băieţelul a fost născut în provincie în urmă cu 2 săptămâni, greutate la naştere 4400 gr, Apgar 8. În prima zi după naştere a fost transferat în clinica noastră, unde în urma examenului clinic, a investigaţiilor de laborator şi nu în ultimul rând a ecografiei cardiace, i s-au pus următoarele diagnostice:

1. Dublă cale de ieşire VD (ventricolul drept).
2. Transpoziţie de mari vase.
3. Hipoplazie severă de arc aortic.
4. Coarctaţie severă de aortă
5. Canal arterial permeabil larg.
6. Defect sept arterial dublu orificial.

Pe scurt, este o malformaţie  severă, incompatibilă cu viata. Se poate interveni pentru corecţia acesteia, însă nu în România. În cazul unui succes al intervenţiei/lor, copilul are toate şansele să se dezvolte normal. La noi, singura clinică de Chirurgie cardiacă infantilă se află la Târgu-Mureş, iar ei nu au resursele/experienţa necesară abordarii unui astfel de caz. În momentul acesta, întreg personalul secţiei de Neonatologie caută clinici care să accepte cazul acesta.

Avem 2 piste: o clinică de chirurgie cardiacă din Germania şi una din Israel, amandouă cu extrem de multă experienţă legată de malformaţii cardiace infantile.

Principala problemă din acest moment care nu ne permite transportarea imediată a copilului este de natură financiară. Este nevoie de avion-ambulanţă care să poată transporta în condiţii de siguranţă copilul. Costul estimat al transportului este de cca 12.000 euro. Dacă va fi acceptat de clinica din Germania, vom încerca şi vom obţine certificatul E112 prin care statul roman suporta costul intervenţiei. Din păcate familia provine din mediul rural, 1 singur salariat, încă un copil de 12 ani sănătos – şi se află în imposibilitatea de a susţine financiar această cauză.

În concluzie, trebuie să ne mobilizam în 2 direcţii: să facem cunoscut acest caz şi să strângem sumele necesare.

Lucram la partea logistică, urmând a avea în cursul zilei de luni un cont al unei fundaţii care să ne ajute cu colectarea  donaţiilor noastre.

Vă rog un reply la mine cu adrese de e-mail adiţionale ale persoanelor care-şi exprimă interesul în a primi update-uri în legătură cu acest caz. Vă stau la dispoziţie pentru orice alte detalii (medicale sau logistice). Mă puteţi contacta la telefon 0723.337.840 şi/sau emailliliana.parlea@gmail.com .

Vă mulţumesc şi sper ca mobilizarea noastră să fie rapidă, întrucât starea copilului se poate deteriora de la o oră la alta.
Liliana Pârlea
0723.337.840 / liliana.parlea@gmail.com

L.E.: Ieri s-a stabilit şi un cont bancar în care se strâng bani pentr ajutarea acestui copilaş să ajungă să facă operaţiile care îi pot salva viaţa. Mesajul doamnei doctor Liliana Pârlea:

Revin cu informatii legate de modul de colectare.

IBAN: RO11 BRMA 0999 1000 4824 9736Banca Romaneasca - Sucursala Dimitrie PompeiuFundatia pentru Dezvoltarea Economiei Sociale
In cazul unui virament, va rog specificati urmatoarele:
  • pentru Anghel David Gabriel
  • o adresa de email la care puteti fi contactati - in cazul in care banii nu vor ajunge a fi folositi am vrea sa returnam celor interesati sumele donate

Multumesc!
Liliana Parlea 

Stop joc

După aproape 10 ani de Blogspot, mă opresc aici. Ne vedem pe ancailie.ro, dacă mai vreți să mă citiți, anyone. :)